这项研究比较了在家用浓缩因子、在家用冷沉淀以及在医院(血友病治疗中心)用浓缩因子的所有成本,包括与输注冷沉淀有关的感染性疾病的治疗费用,如HIV/HCV感染,以及住院、抗体的治疗、手术、医药费等所有与血友病治疗有关的方面。
在家用因子治疗不仅可以减少花费,而且通过一些临床调查显示,与到医院输冷沉淀相比,在家用因子治疗的病人,其关节残疾率要低30%,预期寿命要长19岁。
来自委内瑞拉的Reyes提醒与会者,75%到80%的血友病患者得不到有效的治疗或根本没有治疗。他强调了创建国家血友病治疗政策框架的重要性,这与WHO的“预防和控制慢性病的全球策略”是一致的,尤其对于发展中国家来说,这一点尤为重要。
禁忌食物
在护理培训会上,加拿大的Julie Sek说,有些食物如维生素K、维生素E、人参、大蒜、生姜等辛辣食物会延长凝血时间,所以少吃这些食物为宜。
四、相聚在展厅
除了各种医学讨论会和座谈会以外,会展中心一层的大展厅也是各位代表特别关注的一个地方,这里聚集了世界各大知名血制品医药公司,如Bayer、Baxter、Novo nordisk、BPL、Wyeth等。上海莱士血液制品有限公司(RAAS)也在显著位置布置了具有中国民族特色的展厅。此外,一些血友病组织也在这里设立了展台,如世界血友病联盟、泰国血友病基金会、美国血友病基金会等。在这里,可以得到最新的医药信息、可以免费得到很多相关的宣传资料。同时,这里也是各国代表进行交流的好场所。
莱士公司展台远观
各大公司除了展示自己的技术和产品外,很多都热心于支持血友病的公益事业。Bayer公司专门在世界范围内设立了每年支持血友病研究的奖金。Wyeth公司还在会议期间搞起了一个“伸出你的手,帮助血友病”的签名捐赠板,该公司承诺,与会代表在这个板上每签一个名,该公司将捐款10美元。截止到会议结束,共有500人在这个签名板下留下了自己的名字,这样Wyeth公司捐赠了5000美元送给世界血友病联盟和泰国血友病基金会。
世界血友病联盟一直致力于在全球范围内推动血友病关怀事业的发展,她的展台位于大厅的正中央,在这里有很多关于血友病方面的影音和图书资料。最令我们惊喜的是由我们中国血友病联谊会有关人员帮助校对的中文版血友病普及读物《什么是血友病》摆在了展台上。美中不足的是其中文字印刷有些缺少标点符号,不过并不影响对内容的理解。世界血友病联盟的负责人员对我们说他们会在第二次印刷中改正,并会为我们寄来数百册《什么是血友病》。同时,世界血友病联盟也正在组织印刷由中国血友病联谊会翻译的《图解血友病》中文版,不久的将来就可以发给广大病友了。
在会展中心,我们还见到了许多曾给过我们帮助的老朋友,如美国的凯利女士、美国护士苏珊、加拿大的潘教授、陆教授,以及来自港台地区的医生和相关人员。
五、闭幕
大会期间,世界血友病联盟组织包括医生和病人在内的中国代表召开了一次简短的“中国会议”。在这个会议上主要讨论了2004年3月份山东会议后的未决事宜以及2005年举办血友病讲习班的计划。“中国血友病协作组”的代表杨仁池医生、“中国血友病治疗中心协作网络”代表潘教授以及“中国血友之家”的代表玉光分别发言,对任期已满的世界血友病联盟主席Brain O’Mahony先生以及他对中国血友病关怀事业所做出的突出贡献表示了感谢和敬意,并联名向他赠送了表示感谢的证书。
向Brain主席表达谢意
在10月21日晚上盛大的闭幕式在曼谷湄南河畔的皇家海军会议大厅举行。闭幕式开始前,五彩缤纷的礼花从湄南河上直射天空,河中间放礼花的船上用烟火组成的“Hemophilia 2004”(血友病2004)几个大字,与河面上的倒影相映成趣,形成了美丽的风景线,让每个血友病人心中都倍感亲切和激动。
在大会结束后,世界血友病联盟于10月22日召开了的全体会员大会。会上世界血友病联盟有关官员做了工作报告、财务报告和其它委员会报告,同时通过大会表决新接纳了伊拉克等几个国家的血友病协会成为新会员。各国的代表通过两轮投票才从来自英国、美国和加拿大的三位候选人当中选出了新任主席,即美国的Mark Skinner先生。身为血友病患者的Mark先生曾担任美国血友病基金会(NFH)的主席,并且身染HIV和HCV。新的执行委员会成员也进行了改选。在最后竞争2008年世界血友病大会主办权的过程中,土耳其的伊斯坦布尔以1票的优势超过竞争对手意大利米兰而取得了主办权。
2006年世界血友病联盟大会将在加拿大的温哥华举行。
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