来自广东省内的一百多名血友病患者昨日欢聚羊城,参加在南方医院康福大厦举办的血友病讲座及联谊活动。
广东省内多名专家到会,就血友病的治疗和社会关怀等问题展开现场咨询和讨论,并给患者讲解了血友病的相关知识,使与会患者获益匪浅。中国血友病联谊会副会长黄子楷汇报了工作近况:政府给予感染艾滋的血友病患者在治疗方面的照顾;多名人大、政协代表为血友病人享受医保等问题向政府建议后的答复及今后的工作方向;争取到国际赠药后的发放办法和发放情况;更丰富的血友病宣教材料和内容,加强宣传力度;介绍第26届世界血友病大会的盛况和研究进展。会后,主办单位还安排了专家义诊和免费HIV、HCV检查项目,患者们纷纷踊跃参加。上海莱士公司也在会上爱心捐赠了凝血因子,这些昂贵的凝血因子是目前治疗血友病的唯一特效药。
本着提高血友病患者生活质量的宗旨,下午在南方医院血液科示教室,护士们还对患者及家属进行了深受欢迎的家庭护理培训,许多人表示愿意多参加这样的培训,他们从中学会了许多实用的技能。
在活动当天,为了配合“世界艾滋病日”宣传教育活动,暨南大学的大学生志愿者走上街头,协助主办单位派发广州市防疫站编印的艾滋病知识手册,引导大家正确认识艾滋病,并呼吁消除对艾滋病患者的歧视。
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