正值秋风气爽,美丽的南国穗城又一次迎来了她远在加拿大的客人。在这里,来自全国各地的医护人员正翘首等待着她们先进的医疗护理理念,先进的诊断技术,以及先进的医疗护理经验。10月23日,在东道主孙竟医生的热情接待下,第二届中国血友病护理研讨会在美丽的南方医院召开了。新老朋友在这里聚首,大家的脸上挂满了微笑,就连坐在后排旁听的病友都显得格外轻松,还有的小病友因为太高兴时不时地发出一些怪叫,惹得大家一阵大笑。
Klein首先讲解了加拿大血友病护士的角色与作用,这对血友病护理发展尚在启蒙阶段的中国非常重要,在中国几乎没有一个专门从事血友病护理的护士,因此他们的今天可能就是我们的明天。在加拿大,血友病护士担负着评估和治疗、宣教、协调、扶持、联络以及参加国内护理组织的角色,她们可以根据对患者出血类型和程度的评估,进行相应的安全有效的治疗,她们可以到患者家中,进行静脉输液或提供相关指导,如果在他们的血友病中心注册,她们还会定期的对这些患者进行随诊,并帮助进行康复治疗,在治疗过程中无论遇到什么困难,都可以打固定的电话进行咨询。他们还会对更多缺乏血友病知识的患者、家属、教师、朋友等提供宣传教育,让更多的人了解这个疾病,让血友病患者在任何一个地方都不会孤立无援,她们还会向国家、向地方、向个人进行呼吁,寻求更多的支持、关怀和参与,Klein说,20年前加拿大的现状和中国一样,输注8因子是自费的,很多人也会因为没有钱而放弃治疗,然而通过她们的努力,通过向社会各界人士呼吁,今天加拿大人已经享有了很好的医疗保障制度,他们有全民保健体系,有免费的凝血因子,经济再也不是他们的首要问题,他们现在正在寻求如何更好的生活,如何像正常人一样得到更多的快乐。护士的另一个主要角色是协调,在医院的急诊、门诊,在边远的医院,在社区,在学校,进行协调工作。这对我们也是一个启示,中国有很多家医院都没有诊治血友病的能力,在一些偏远地区的医生可能还没见过血友病病人,在学校老师听到患血友病可能会想到艾滋病而拒绝授课,就这样有许多患者因为诊治不及时而留下残疾或者……如果我们的血友病中心也能像加拿大一样把触角伸向全国,形成网络,或许20年后人们对待血友病的态度会像看待感冒发烧一样,家庭治疗,预防治疗将会得到更多普及。此外,护士还将承担扶持和联络的工作,通过有组织的活动,提供更专业的服务。
接下来的讨论内容依次是介绍加拿大血友病关怀护士协会,介绍血友病的家庭治疗,血友病的物理治疗以及我们能为病人及家属提供哪些帮助。通过学习和比较,我们真的觉得很惭愧,首先中国的护理人员很少有这样的意识,主动地为病人提供服务,在我们的观念里,我们的工作只是局限在医院,我们等病人来,然后提供服务,这样的观念束缚了我们,我想这也正是中国没有血友病关怀护士协会的原因。不过,在第一次血友病护理研讨会后,我们也收获了好消息。在会上,有一个小病友的妈妈,介绍了她通过南方医院的护士学习注射的心得,她说,自从自己学会注射后,她感觉心情变得好多了,好像又有了希望。当然在南方医院还有很多得到过这样帮助的人,应该算好的开始吧。这一次世界血友病联盟来广州除了讲解血友病护理知识外,还有一个愿望就是希望根据中国的国情,在各地区选一位护理人员进行血友病护理方面的工作,通过组织进行宣传教育,逐步开始自我注射,家庭治疗等方面的工作,这对那些缺乏血友病知识的患者和家庭应该是个福音,我想在大家的关心和鼓励之下,血友病护理工作一定会慢慢开展起来。
一天半的会议很快就结束了,陆教授和潘教授的话语仿佛还在耳畔,陈教授对血友患者的微笑也还没有消失,有谁知道这样一个终点没在孕育着一个起点呢,或许血友病护理的脚步将从这里迈出。
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