5月8日是“世界地贫日”。据介绍，广东和广西是地中海贫血的高发区，广东省每年新增4000名重型地中海贫血的新生儿，在梅州、肇庆、云浮、韶关等地，人群的基因携带率高达11.7％。
重型地中海贫血患儿一生都要依赖输血、吃药、打针，是一场“持久战”。因此，家庭护理越来越受到医生的重视，成为目前我国地贫儿治疗的关键，患儿家长应多了解家庭护理的要点———
1、发现异常就看医生
通常患儿3-4周就应看一次医生，发现孩子贫血严重了、感冒了、生活能力下降了，就应马上看医生。可是不少患儿家长往往缺乏地贫的相关知识，等患儿已经合并心衰、肺炎才到医院，错过了治疗的时机。目前，不少治疗地贫儿的医生仅着力解决治疗问题，而没有注意教家长有关家庭护理的方法。
2、治疗家庭化
重型地中海贫血目前的治疗重点，一是长期输血，另一个就是反复除铁，这样才能获得较好的生活质量。患儿需要长期依赖输血，但输血带来一个最直接的后果就是铁中毒。患儿输血出现铁中毒的表现，或者输血10-20次后，就应该使用除铁药。如果用足量的除铁药，可以得到较好的生命保证，如果药量不足，很多患儿早期会死亡。一年365天，至少225天需要使用除铁药物，这些药可以不在医院注射，而是在家自己注射，因此，家长要学会如何给患儿注射药物。
3、抛开心理负担
很多地贫患儿年复一年、日复一日地上医院、吃药、打针，真是不容易，所以有不少患儿会对治疗、生活产生厌恶的情绪。方建培提醒，家长此时要充当心理辅导医生，开导孩子，要给孩子一个正面的认识。
除了患儿，家长也会有心理负担。因为孩子的病，有的夫妻反目、离婚，甚至遗弃患儿。还有的家长对孩子产生愧疚心理。有一个13岁的患儿，一直埋怨父母，责怪父母把自己害成这个样子，父母感觉一生都亏欠他。为了补偿，什么要求都满足他，让他养成花钱像流水一样的坏习惯。可见，负面心理也是疾病带来的附属品，良好的心理才是战胜疾病的有利武器。
